Asociaţia Naţională a

Hemofilicilor din România

Acces limitat la tratament pentru hemofilicii români

Se estimează că o persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare. 75% dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. „Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde există tratamente corecte care trebuie protejate cât, mai ales, în locurile în care tratamentul trebuie îmbunătăţit”, menţionează Mark Skinner, preşedintele Federaţiei Mondiale a Hemofiliei (WFH).

Din nefericire, între cei 75% care nu dispun de tratamentul necesar se numără şi hemofilicii români, ţara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni.

Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare – adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea – este absent sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcţionează corect. Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor cauzează dureri insuportabile şi pot duce la pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potenţial letale. De aceea Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România nu încetează să se adreseze autorităţilor în încercarea de a le face să înţeleagă că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru orice fiinţă: VIAŢA !

De 23 de ani, în fiecare 17 aprilie, se celebrează Ziua Internaţională a Hemofiliei în toate cele patru colţuri ale lumii cu scopul de a sensibiliza opinia publică faţă de hemofilie şi faţă de celelalte tulburări hemoragice ereditare.

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Hemofiliei de anul acesta, le reamintim autorităţilor române că a venit momentul să desfiinţeze distanţa care ne desparte de celelalte state europene, că e cazul să îmbunătăţească accesibilitatea şi calitatea îngrijirilor în aşa fel încât toţi hemofilicii români să poată primi tratamentul corect şi suficient.

La nivelul majorităţii ţărilor din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai reprezintă o problemă, boala beneficiind de tratament adecvat şi de măsuri de prevenţie, ceea ce asigură integrarea pacienţilor pe piaţa muncii şi le permite o viaţă activă. Astăzi, calitatea şi speranţa de viaţă a unui hemofilic din celelalte state europene sunt aceleaşi cu ale restului populaţiei. În acest timp, în România hemofilia continuă să fie o boală invalidantă şi chiar o cauză de deces. Să nu uităm că în ultimii doi ani, în ţara noastră au murit cu zile tineri sub 30 de ani. De altfel, speranţa de viaţă a pacienţilor români rămâne sub 60 de ani. Este una dintre consecinţele abordării medicale şi sociale a hemofiliei de către autorităţile noastre, între celelalte, care nu le fac cinste acestora: angajare redusă pe piaţa muncii (puţin peste 17%), izolare socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe ale bolii au dizabilităţi locomotorii).

Ca să demonstreze, dacă mai era nevoie, cât de insensibili sunt la situaţia acestor pacienţi, decidenţii noştri, împotriva chiar a recomandărilor Parlamentului European, au desfiinţat acum doi ani Programul Naţional de Hemofilie, afecţiunea fiind gestionată acum prin Programul Naţional de Boli Rare. Deşi în celelalte ţări europene, hemofilia este tratată prin programe proprii! Astfel că, în 2012, vom lupta pentru reînfiinţarea Programului Naţional de Hemofilie şi pentru a convinge autorităţile că este necesar să ajungem rapid la un consum de factor de coagulare de cel puţin 2 UI/capita, nivelul minim acceptat pentru tratarea corectă a hemofiliei. În momentul de faţă, consumul este de doar 0,6 UI/capita, mai puţin decât în multe ţări africane.

Astăzi, de Ziua Internaţională a Hemofiliei, facem un apel la societatea civilă, la reprezentanţii mass-mediei să ni se alăture în eforturile noastre de a convinge statul român că trebuie să reducă distanţa care desparte tratamentul hemofilicilor noştri de cel al hemofilicilor europeni. Împreună vom reuşi!

Consiliul Director al

Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România