Pe 21 decembrie a avut loc ultima întâlnire a Comunității OSC – Boli Rare, având ca temă generică „2021: o provocare pentru toți”.

Una dintre concluzii a fost că domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

“Anul 2021 a fost un an special, un an al provocărilor pentru pacienți dar si al realizărilor, țin să menționez cele două realizări pe domeniul Bolilor Rare pentru că este bine să încheiem anul cu optimism pentru a putea să facem față provocărilor din anul care vine. Deși a fost pandemie activitatea la nivel global a continuat și recent, pe 16 decembrie a fost votată de către Națiunile Unite prima rezoluție pe domeniul Bolilor Rare la nivel global, este pentru prima dată când Națiunile Unite recunosc că Bolile Rare sunt o provocare la nivel global și că este necesară o acțiune coordonată pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă așa cum este și deviza Națiunilor Unite. Suntem bucuroși că acest lucru a fost posibil prin acordul tututror statelor care fac parte din Națiunile Unite și inclusiv România a fost deacord cu această rezoluție.

A fost oarecum neașteptată această rezoluție destul de rapidă în anul acesta în contextul acțiunilor de asigurarea universală de sănătate și ne bucurăm că s-a întamplat acest lucru. A doua veste este că s-au făcut demersuri la nivel european pentru un nou plan de acțiune pe domeniul Bolilor Rare și recent în plenul Parlamentului European, 19 eurparlamentari au luat cuvântul în favoarea acestui plan de acțiune pe domeniul Bolilor Rare. Este un bun început mai avem până acest plan de acțiune va deveni realitate dar aceasta înseamnă că oamenii sunt conștienți și conștientizați că problematica bolilor rare s-a schimbat iar recomandările Comisiei Europene din anul 2009 sunt depășite și sunt necesare acțiuni noi, în continuare vom avea foarte mult de lucru pe advocacy pentru ca recomandările proiectului E-Rare-2030 să devină o realitatea. La nivel național ca Alianață am încheiat anul cu evenimente precum EUROPLAN, Conferința EUROPLAN și Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști cu tema: Integrarea Planului Național de Boli Rare 2021-2027 în Strategia Națională de Sănătate Publică, planul național a fost transmis la Ministerul Sănătații, la echipa care se ocupă cu strategia națională și sperăm sa fie integrat cât mai curând în strategia națională de sănătate publică.”

Dorica Dan – Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România

“Boala rară și boala genetică vin cu provocări de la o zi la alta, am început să fac o analiză a raportarilor asistenților medicali comunitari din întreaga țară în alpicația  Ministerului Sănătății și din anul 2016 până anul acesta personalul a asigurat intervenții pentru un număr de 937 de beneficiari cu boală rară și genetică de asemenea au facut un numar de 3.400 de vizite si s-au adresat la 498 bărbați și 439 femei, în 2016 nu era format personlaul nostru din asistența medicală pe bolile rare și genetice dar am făcut pași iar de anul trecut împreună cu Alianța Națională a Bolilor Rare am făcut pași importanți în formarea personalului nostru din asistența medicală comunitară.  Avem un protocol încheiat cu Alianța Națională a Bolilor Rare și cu Asociația Prader Willi pentru a lucra pe strategie și pentru a dezvolta noi centre de expertiză în boală rară.”

Lidia Onofrei – D.G.A.M.M.U.P.S.P. –  Ministerul Sănătății

„Începutul anului a adus cu o sertie de dezbateri Ora pacientului pe Hemofilie care au continuat pe parcursul întregului an pe mai multe sesiuni și cu diverse teme, important este că așa am reușit să pastram legătura cu pacienții, cu autoritățile și cu cei care furnizează servicii medicale pentru pacienți. Cele mai multe întâlniri au avut loc online unde am dicutat de la vaccinare, rolul vaccinării pânâ la importanța accesului la tratament. Am avut sesiuni cu specialiși, medici hematologi, kinetoterapeuți, psihologi, colegi din străinătate care au putut să arate perspectiva pacinetului din străinătat, așa cum este el tratat și am înteles cum funcționează anumite sisteme de tratament inclusiv tratament la domiciliu.”  

Daniel Andrei – Președinte – Asociația Română de Hemofilie

„Problema hemofiliei este în contiunare accesul la tratament, acesta a rămas o provocare și în 2021 peste mare diferență în țară la modul cum se face tratament în centrele mari și cum se face tratament în zonele urbane mici dar mai ales în zonele rurale, eu continui să susțin tratamentul la domiciliu cel care se practică și în țările din vest, tebuie găsită o soluție de a ajunge tratamentul la fiecare pacient în parte lucrurile se vor îmbunătăți, în momentul de față sunt foarte puțini pacienți care au tratament și nu și-l administrează”.

Nicolae Oniga – Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România

 

Comunitatea OSC – Bolile Rare desfășoară diverse activități și proiecte al căror scop este de creștere a conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Bolile Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: PfizerROCHE ROMÂNIAAlliance Healthcare RomâniaAlphega FarmacieLiamed și Regina Maria.

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.