Asociația Romana de Hemofilie anunță lansarea campaniei locale de informare, educare și conștientizare a drepturilor omului, nondiscriminare și tratament egal dedicată persoanelor bolnave de hemofilie din județul Timiș.

Campania face parte din cadrul proiectului Step by Step towards an Inclusive Society.  Proiectul este  derulat de Federația UNOPA în parteneriat cu COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România) cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

Scopul proiectului este creșterea capacității organizațiilor neguvernamentale mici, care lucrează în zone și pentru grupuri țintă insuficient deservite, de a se implica în apărarea drepturilor omului și promovarea tratamentului egal, prin programe de cetățenie activă.

Datele recente arată că la nivel mondial traiesc peste 400.000 de persoane cu hemofilie iar in tara noastra peste 1000 de persoane au aceasta afectiune.  România se plasează în continuare și la ora actuală din punctul de vedere al calității tratamentului pe ultimul loc în UE și pe unul din ultimele în Europa (consum de FVIII de 3.7UI /cap/an în comparație cu Polonia-8.1, Cehia-5.4. Slova-cia-8.4, Slovenia-7.5, Ungaria-13UI/cap/an), sub cifrele ferm recomandate pentru spațiul european de către EDQM/ Consiliul Europei.

Importanta  tratamentului, disponibilitatea medicamentelor și servicii complementare acordate pacienților cu hemofilie din țara noastră și din județul Timiș, rămân importante pentru o calitate de viață crescută așadar prin intermediul campaniei locale de informare, educare și conștientizare a drepturilor omului, nondiscriminare și tratament egal, ne propunem să contribuim la creșterea accesului la servicii de asistenta medicala comprehensive, nondiscriminatorii, promovării egalității și cambaterii excluziunii sociale a persoanelor cu hemofilie.

Obiectivele campaniei sunt:

  • Timp de 6 luni, minim 3600 de persoane din populația generală vor fi informate și conștientizate cu privire la drepturile omului, nondiscriminare și tratament egal (în comunitate și/sau în mediul online)
  • 5 tineri voluntari vor implementa campania locală de informare, educare și conștientizare a comunității, pe tematica drepturilor omului, nondiscriminare și tratament egal.
  • 24 de acțiuni locale (online sau în comunitate) de informare, educare, conștientizare privind drepturile omului, nondiscriminare și tratament egal.

MESAJ CAMPANIE: Hemofilia nu trebuie să fie un obstacol, drepturile mele nu se schimbă!

În cadrul acestei campanii, este disponibil numărul de telefon 0725 511 685 destinat persoanelor care fac parte din rândul persoanelor bolnave de hemofilie și se simt discriminate. Un expert va prelua apelul și îl va consilia în vederea depășirii acestei situații.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) reprezintă pacienții cu hemofilie și boala vonWillebrand din România și este singura asociație din țara noastră membru deplin al Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie iar pe plan național face parte din cadrul Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România si Alianței Naționale de Boli Rare din România axată pe militarea drepturilor persoanelor cu hemofilie şi boala vonWillebrand să fie respectate şi promovăm o viaţă mai bună pentru ei. Mai multe despre ARH gasiti aici: www.hemofilic.ro.

 

Despre Programul Active Citizens Fund România

Programul Active Citizens Fund România este finanțat prin Granturile SEE 2014-2021. Obiectivul general al Granturilor este de a reduce disparitățile economice și sociale și a consolida relațiile bilaterale dintre cele 15 state beneficiare și statele donatoare (Islanda, Liechtenstein, Norvegia).

Programul este administrat de către consorțiul compus din Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, Fundația pentru Parteneriat, Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi, Fundația PACT și Frivillighet Norge, care acționează în calitate de Operator de Fond desemnat de către FMO – Oficiul Mecanismului Financiar al Granturilor SEE și Norvegiene. Active Citizens Fund România vizează consolidarea societății civile și a cetățeniei active și creșterea capacității grupurilor vulnerabile. Cu o alocare totală de 46.000.000 euro, programul urmărește dezvoltarea pe termen lung a sustenabilității și capacității sectorului societății civile, intensificând rolul său în promovarea participării democratice, a cetățeniei active și a drepturilor omului și consolidând în același timp relațiile bilaterale cu statele donatoare Islanda, Liechtenstein și Norvegia. Pentru mai multe informații despre Active Citizens Fund în România, vă rugăm accesați www.activecitizensfund.ro. Pentru mai multe informații despre Granturile SEE și Norvegiene, accesați www.eeagrants.ro.