Scenariile actuale în îngrijirea hemofiliei și rolul cheie al factorului VIII; punerea pacienților în centrul căii terapeutice; provocarea globală a accesului la tratament: acestea au fost temele din centrul congresului organizat de Kedrion intitulat „Hemophilia Care: Building Confidence” („Emofilia. La certezza della cura”), un mare eveniment medico-științific organizat la Trieste în data de 27 și 28 iunie 2019.

Această inițiativă a reunit principalii experți clinici din domeniu, dar și asociații donatoare, reprezentanți ai instituțiilor de sănătate și industrie, asociații de pacienți și pacienți înșiși.

Programul larg a confirmat angajamentul Kedrion față de hemofilie, îngrijirea personalizată și accesul la tratament: provocări foarte reale și pivotale care afectează fiecare zonă terapeutică în care își desfășoară activitatea compania, scopul final fiind acela de a oferi celor afectați de boli rare posibilitatea unei vieţi mai bune.

 

Terapia cu hemofilie și viitorul derivaților plasmatici

Acest congres a oferit oportunitatea de a discuta despre scenariile actuale în îngrijirea hemofiliei, având în vedere și noile produse dezvoltate în ultimii ani. Profesorul Elena Santagostino, director științific, a deschis congresul afirmând că „este de mare relevanță și este foarte actual, să discutăm și să înțelegem cum Factorul VIII poate fi folosit în lumina noilor terapii care ar putea fi alternative, dar – mai important – fiți asociați sau combinați cu acesta ”, continuând să adăugăm că„ pentru anumite tipuri de pacienți, utilizarea factorului VIII are și va continua să aibă avantaje în măsura în care oferă o terapie mai modulară comparativ cu cea recent dezvoltată și cu strategii mai puțin cunoscute.“

Ședința de după-amiază a primei zile a avut un scop mai larg: pornind de la subiectul autosuficienței italiene, a explorat viitorul produselor farmaceutice derivate din plasmă, găzduirea discursurilor președintelui național AVIS, Gianpietro Briola și a directorului general al Centrului Național al Sângelui Giancarlo Liumbruno.

 

O abordare integrată a îngrijirii hemofiliei

Congresul s-a concentrat pe terapii, dar mai ales pe pacienți, care ocupă un rol din ce în ce mai central în managementul bolilor și în relația medic / pacient. Dezbaterea a mers apoi la personalizarea îngrijirii, introducând problema modului de a construi căi de tratament care să țină cont de nevoile, așteptările și stilul de viață al pacientului individual și, prin aceasta, să se orienteze și să contribuie direct la adaptarea profilaxiei. Kedrion este profund convinsă că acordarea unui rol diferit pacienților este adevărata provocare pentru viitor și va depune toate eforturile pentru atingerea acestui obiectiv, sprijinind inițiativele și proiectele care vizează îmbunătățirea relației de asistență medicală între medici și pacienți.

 

Provocarea globală a accesului la îngrijire medicală

Giancarlo Castaman, directorul științific al congresului împreună cu Elena Santagostino, au moderat ultima sesiune, în care s-a discutat accesul la tratamentul hemofiliei și al bolilor celorlalte zone terapeutice în care operează compania Kedrion. Discuția s-a mutat din Italia în Europa și apoi în restul lumii cu discursuri din partea Amanda Bok, CEO al European Haemophilia Consortium (EHC) – care a ilustrat proiectul PARTNERS, o inițiativă susținută de Kedrion care vizează îmbunătățirea accesului la tratament pentru tulburările de coagulare, – și de medicul chilian Marcela Contreras, care a prezentat inițiativele care vizează eradicarea universală a bolii hemolitice a fetusului și nou-născutului (HDFN).

Interviul lui Gino Strada, fondatorului Emergency (un ONG umanitar), care a vizat subiectul inegalităților și situațiilor de urgență pentru sănătate, a fost transmis în direct. În activitatea derulată de Urgență, necesitatea extinderii dreptului la îngrijire în întreaga lume merge mână în mână cu angajamentul de a îmbunătăți infrastructurile de asistență medicală, educația medicală și științifică și disponibilitatea medicamentelor, în special în zonele de conflict. Datorită implicării sale în proiecte etice și transparente în ajutorul țărilor defavorizate, Kedrion este în fruntea acestui angajament în ceea ce privește bolile rare. Aceste proiecte își propun să asigure un acces mai larg și mai echitabil la terapiile derivate din plasmă și în acele zone ale lumii în care nevoile terapeutice nu au fost încă satisfăcute.

„Până în prezent, 70% dintre hemofilici la nivel mondial nu au acces complet la tratament, în timp ce aproape 400.000 de cazuri de HDFN sunt înregistrate în fiecare an” a concluzionat profesorul Alessandro Gringeri, medicul șef și cercetător Kedrion. „Acest lucru înseamnă că există o mulțime de lucrări care mai trebuie făcute pentru a crește accesul, iar Kedrion este mândră că face parte din instituții naționale, cum ar fi Centrul Național al Sângelui (CNS) și Regiunile Italiene și prestigioase academice internaționale și organizații non-profit cu scop lucrativ în atingerea acestui obiectiv. ”

Articol original, aici.