”Pentru pacienții hemofilici durerea este o problemă pe tot parcusul vieții”, a declarat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie – ARH, în deschiderea întâlnirii Ora Pacientului cu Hemofilie organizată la începutul lunii noiembrie de platforma www.Hemofilie.ro și ARH. Tema întâlnirii a fost ”Durerea fizică și implicațiile psihologice la persoanele cu hemofilie”, întâlnirea abordând subiectul din perspective diverse: cea a medicului hematolog, a psihologului clinician dar și pespectiva persoanelor cu hemofilie sau a părinților care cresc copii cu această afecțiune.

”Optiunile terapeutice au contribuit de-a lungul timpului la reducerea numărului de sângerări și a degradărilor articulare. Latura psihologică care vine odată cu durerea cronică, primește adesea prea putină atenție, de aceea discutăm astăzi mai aprofundat decat de obicei acest subiect. La pacienții cu boală cronică în general, probabilitatea de a dezvolta anumite tulburări, care includ episoade depresive, este de 2 sau chiar de 3 ori mai mare, fapt care trebuie luat în considerare atunci când tratăm pacienții cu hemofilie.Credem că este extrem de important să discutăm despre acest lucru, pentru că durerea cronică articulară, de exemplu, duce la inactivitate fizica și prin urmare la un risc crescut de atrofie musculară, având o influență negativă, asupra sănătății psihologice, care poate duce adesea la izolare socială, delimitează capacitatea de a lucra și adesea dă naștere la utilizarea de substanțe potențial dependente”, a arătat Daniel Andrei în intervenția sa.

Dr. Adina Trăilă, medic hematolog la  Centrul european de tratament al hemofiliei din Buziaș a vorbit despre opțiunile terapeutice ale durerii, despre medicamentele pe care le putem utiliza și limitările pe care trebuie să le respectăm, dar și despre diferitele tipuri de dureri și strategiile pe care le putem aplica în managementul durerii. ”Recomandarea noastră este ca medicul hematolog să facă scheme de tratament pentru pacientul său, scheme individualizate pentru fiecare pacient și pentru necesitățile fiecăruia, pentru că nu toată lumea experimentează același grad de durere și fiecare dintre noi percepem diferit durerea și pragul suportabilității acesteia”, a concluzionat dr. Adina Trăilă în închierea intervenției sale.

”Pacientul cu hemofilie are o durere cronică,  constantă și acută. Iar durerea cronică este destul de păcătoasă, pentru ca creează un cerc vicios, care se autoîntreține în permanențăși este o durere extrem de greu de tratat. De obicei în tratament se implică mai multe specialități  medicale care tratează durerea cronică: medicul hematolog, medicul de recuperare, psihologul și kinetoterapeutul”, a declarat dr. Mihaela Daea, Specialist recuperare medicală la Centrul European de tratament al hemofiliei Buziaş.

Dr. Mihaela Daea a vorbit și despre importanța exercițiilor fizice constante și a explicat un termen nou și foarte interesant: Exercise Induced Hypoalgesia (EIH), adică hipoalgezia sau analgezia indusă de exercițiul fizic. ”Este un fenomen extrem de studiat în această perioadă, dar cu mecanisme dificil de înteles. Acest termen ne spune că exercițiul fizic determină creșterea pragului dureros și a toleranței la durere în timpul și după exercitiul fizic, iar această analgezie se menține.” E important așadar ca toți pacienții cu hemofilie să facă mișcare și exerciții fizice.

Cele mai importante exerciții fizice recomandate persoanelor cu hemofilie, pentru a fi executate acasă sunt: exercițiul de tip aerobic și exercițiul pentru cresterea fortei. ”Exercitiul de tip aerobic realizează activarea grupelor musculare mari, cu contracție musculară repetitivă, iar la  exercițiul pentru creșterea forței sunt implicate grupe musculare mici și exerciții izometrice, pentru un minim de 45 de minute. Dacă considerăm ca exercițiul fizic, kinetoterapia este un medicament, atunci beneficiem de efectele sale terapeutice, dar nu trebuie să uităm că orice medicament are și efecte adverse, și atunci, în cazul exercițiului fizic să nu uităm de microtraumatismele din fibra musculară. Febra musculară poate duce la agravarea durerii. Tocmai de  aceea trebuie neapărat să ținem cont de un dozaj corect, de tipul de intensitate, de frecvență, de durata și tipul exercițiului și să nu uităm că acestea sunt individualizate, se adaptează în permanență, trebuie să se mențină și un repaus corespunzator și este obligatorie evaluarea constantă a pacientului” a declarat dr. Mihaela Daea în închierea intervenției sale.

Psihologul Adina Teodoriu a vorbit despre importanța cunoașterii factorilor psihologici care influențează percepția durerii, aceștia fiind: cognitivi, emoționali, comportamentali și sociali. ”Pentru a învăța cum gestionăm durerea emoțională și mergem mai departe este foarte important să recunoașteți mecanismele nesănătoase, să le înlăturați și să le descoperiți pe cele sănătoase. Asta înseamnă să dezvoltați bune abilități de copping. Metodele disfuncționale de copping sunt evitarea și negarea. Evitarea este cea mai nocivă metodă disfuncțională, pentru că practic încerc să fac față evitând să fac față, iar atunci emoțiile în loc să fie recunoscute, acceptate și să fie procesate, rămân în interiorul nostru, nu se disipează ci dimpotrivă vor găsi o metodp de a ieși la suprafață în moduri pe care nu ni le-am dori”, a arătat psihologul Adina Teodoriu în intervenția sa.

Adina Teodoriu a explicat și cum putem recunoaște depresia și anxietatea. ”Depresia este focalizată pe o experiențiere negativă, apare tristețea, apare pesimismul, plânsul pacientului, o scădere semnificativă a energiei (obosim chiar dacă facem cele mai mărunte lucruri), învinovățirea, retragerea socială, insomnia sau hipersomnia. În depresie pot să apară chiar manifestări psihosomatice, să ne trezim cu diferite dureri în zone diferite al corpului fără să existe o cauză medicală. În vreme ce la Anxietate apare o frică persistentă, apar reacții fizice, iți simți mâinile umede, respirația rapidă, mersul agitat, apare o hiper vigilență, sunt foarte atent la situații potențial periculoase, trăiesc panică, senzație de greață sau amețeală”.

Despre Ora Pacientului cu Hemofilie

Întâlnirile Ora Pacientului reunesc specialiști implicați în gestionarea hemofilie dar și reprezentanți ai pacienților sunt organizate de Asociația Română de Hemofilie și platforma Hemofilie.ro. Fiecare ediție abordează o temă de interes pentru persoanele cu hemofilie. Susțin această inițiativă partenerii de la: Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Regina Maria, Alliance Healthcare și Farmaciile Alphega.

Despre ARH- Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în anul 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România (www.hemofilic.ro). ARH este afiliată ca membru la Federația Mondiala de Hemofilie (www.wfh.org) iar pe plan european în cadrul Consorțiului European de Hemofilie (www.ehc.eu).

 

Despre Hemofilie.ro

Hemofilie.ro este platforma dedicată comunității persoanelor cu hemofilie și specialiștilor hematologi preocupați de această afecțiune, dezvoltată de Oameni și Companii din 2020. Din septembrie 2020 platforma beneficiază de un newsletter lunar gratuit la care vă puteți înscrie AICI.

Oameni și Companii-OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem propriu de +130 comunități business sau profesionale si platforme digitale asociate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.