În cadrul unui webinar numit „Impactul factorului VIII asupra mineralizării osoase”, un program de sprijin pentru pacienții cu hemofilie și moderat de Dr. Claudio Sandoval cu peste 30 de ani de experiență în tratarea persoanelor cu tulburări de sângerare și pasionat de sănătatea oaselor, s-a discutat despre cât de esențială este sănătatea oaselor pentru calitatea vieții unei persoane, dar mai ales pentru pacienții cu hemofilie deaorece acest aspect adesea trecut cu vederea.

Sănătatea oaselor este esențială pentru calitatea vieții. Boala articulară este o problemă comună pentru persoanele cu hemofilie A și B din cauza sângerărilor articulare. Când o persoană cu hemofilie sângerează intern în spațiul articular, sângele provoacă iritații și inflamații. Articulația devine cronic inflamată și deteriorată permanent. Sandoval a spus că sângerările articulare repetate se pot simți ca și cum ar fi artrita reumatoidă și osteoartrita simultan.

 Impactul factorului VIII asupra mineralizării osoase

Studiile au arătat că factorul VIII de coagulare a sângelui este esențial pentru dezvoltarea oaselor sănătoase. Lipsa factorului VIII funcțional modifică modul în care se mineralizează osul, dar cercetătorii nu sunt siguri de ce. Deoarece persoanele cu hemofilie A, precum și mulți purtători, au deficit de factor VIII, acest lucru poate duce la probleme osoase.

S-a discutat și dacă sănătatea oaselor este o preocupare pentru persoanele cu hemofilie B sau boala von Willebrand (VWD). Hemofilia B este, de asemenea, asociată cu defecte osoase și cu densitate osoasă scăzută, dar deoarece acest tip de hemofilie se referă la deficiența factorului IX, lipsa factorului VIII nu este de vină.

Sandoval a spus că persoanele cu VWD tind să aibă oase sănătoase, deși sunt necesare mai multe studii.

El a explicat că o deficiență de factor VIII îi pune pe toți cei cu hemofilie A, inclusiv femeile purtătoare cu niveluri normale de factor, la un risc crescut de densitate osoasă scăzută. Acest lucru poate duce la osteopenie și evoluția spre osteoporoză. Osteoporoza este atunci când densitatea minerală osoasă devine atât de scăzută încât oasele devin slabe și fragile, expunându-vă la un risc crescut de fracturi osoase.

Potrivit unui studiu citat de Sandoval din 10 persoane cu hemofilie A, patru4 vor avea osteopenie, iar 3 vor avea osteoporoză.

În hemofilie, fracturile apar adesea la 30, 40 și 50 de ani. Persoanele cu tulburări de sângerare se pot lupta cu vindecarea și chiar pot suferi fracturi repetate.

Chiar și atunci când persoanele cu hemofilie A primesc factor VIII de înlocuire, acesta nu menține întotdeauna articulațiile și oasele sănătoase. Unii oameni vor avea sângerări silențioase sau microsângerări, care vor apărea la RMN.

Modificările oaselor și articulațiilor apar lent în timp. Sandoval a spus că încă învățăm despre modurile în care deficiența de factor VIII afectează organismul.

Sfaturi pentru sănătatea oaselor de la Dr. Sandoval

Persoanele cu hemofilie A (și purtătorii) ar trebui să facă o scanare cu absorbție cu raze X cu energie duală (DEXA) pentru a-și măsura densitatea minerală osoasă. Scanările DEXA sunt adesea recomandate la pubertate, dar dacă nu ați avut niciodată una, acum este un moment bun. În funcție de rezultate, este posibil să fie nevoie de medicamente pentru a vă ajuta a ajuta sănătatea oaselor. Prevenirea osteoporozei va contribui la o mai bună calitate a vieții.

O dietă sănătoasă, plină de alimente minim procesate care provin din pământ. Mersul pe jos și înotul sunt forme excelente de exercițiu. Antrenamentul cu greutăți cu greutăți ușoare va ajuta la întărirea mușchilor. Yoga este excelentă pentru întindere.

Dacă există leziuni articulare din cauza hemofiliei, recomandat este apelarea la un kinetoterapeut care este specializat în tulburări de sângerare.

“Abia începem să înțelegem rolurile pe care factorul VIII le joacă în organism dincolo de coagularea sângelui. Sperăm că cercetările în acest domeniu vor duce la tratamente mai bune și vor îmbunătăți viața celor afectați”, a spus încheierea webinarului Dr.Sandoval.

Material preluat și tradus de pe Hemophilianewstoday.com.