În cadrul înâlnirii a Comunității OSC-Boli Rare, ce a avut loc la începutul lunii iulie, Președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, a declarat:

“Bolile rare chiar reprezintă o problemă de sănătate publică și e nevoie în permanențăde cercetare, de învățare, de împărtășirea cunoștințelor, proiecte și strategii pe termen lung. Atunci cand ai o boală rară, o boală de orice fel, ai niste limitări, se limitează capacitatea fizică, sau în funcție de boală, capacitatea psihică. Pe lângă schimbările ambientale, apar și schimbări de ordin relațional”.

 Președintele Asociației Române de Hemofilie subliniază că:”Este nevoie să acceptăm această echitate în sănătate, îngrijire socială, diagnostic, tratament. Asociațiile de pacienți fac un apel pentru ca persoanele cu o boală rară să aibă șanse egale de a-și realiza până la urmă potențialul și de a participa la viața familiară, profesioanală și socială”.

Bolile Rare, editia 4 a fost o acţiune de educare şi de informare a comunității OSC – Boli Rare şi derulată cu sprijinul LiamedRegina MariaAlliance HealthcareRoche, Alphega.

Evenimentul are ca obiectiv informarea, educarea și comunicarea adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.

Comunitatea OSC – Boli Rare este o comunitate dezvoltată deOameni și Companii. Oameni și Companii oferă soluții de marketing utilizând unecositeminovator de 33 platforme digitale proprii și +100 comunități business și profesionale, administrate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.