Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie: Serviciile medicale trebuie să fie mai aproape de pacientul cu hemofilie

Organizată din inițiativa Asociației Române de Hemofilie și a portalului Hemofilie.ro, întâlnirea a reunit cele mai importante voci și instituții din domeniul sănătății din România, într-o dezbatere dedicată comunității de hemofilie din România și conștientizării existenței acestei afecțiuni rare de coagulare care afectează mai bine de 1800 de români.

Daniel Andrei a vorbit despre experiențele sale de pacient, despre cum s-a schimbat abordarea acestei boli în țara noastră, dar și despre parteneriatul pe care Asociația Română de Hemofilie îl are cu asociațiile similare din Austria, Germania și Ungaria. ”Sunt onorat să fiu președintele acestei asociații, care e membră a Federației Internaționale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie și care de 30 de ani luptă pentru interesele persoanelor cu hemofilie din România. Federația are o contribuție importantă la felul în care este tratată hemofilia în România, în mod special prin twinningurile în care ne-au implicat. O sa dau exemplul relației extraordinare dintre Asociația Română de Hemofilie și Asociația din Austria, prin care, de mai bine de 20 ani primim invitația de a trimite grupuri de copii pentru sesiuni de educație și training și de unde am învățat foarte multe lucruri. Acolo am învățat și eu cum să îmi administrez tratamentul. Am adus apoi aceste abilități în România și acum îi educăm pe părinți și copii să se implice și să-și realizeze singuri tratamentul”.

Daniel Andrei a vorbit și despre ce ar trebui făcut pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie din România: ”E nevoie să dezvoltăm o rețea integrată de centre, unde pacientul să fie îndrumat și să știe exact care este parcursul pe care îl va urma pentru a primi tratament. Trebuie să conștientizăm că o abordare teraputică corectă va duce la scăderea costurile indirecte și că avem nevoie, în continuare, de deschidere către viitor. Dar cel mai important este să conștientizăm că tratamentul trebuie să fie unul continuu fără întreruperi”, susține Daniel Andrei.

Ziua Mondială a Hemofiliei

În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.

În România sunt în acest moment 1825 persoane cu hemofilie de tip A și B și 325 persoane care suferă de boala von Willebrand. 75% dintre persoanele cu hemofilie au hemofilie de tip A.

Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo NordiskPfizerRocheSobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din RomâniaUNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Lideri de opinie

Infografice

Hemofilie.ro on Facebook

Calendar