Hemofilia este o boală rară cu transmitere recesivă legată de cromozomul X, ca urmare a acestei mutații apare deficitul de factori de coagulare ai sângelui, cel mai adesea factorul VIII și IX. Astfel persoanele cu Hemofilie prezintă pe parcursul vieții multiple sângerări în articulații (hemartroze) sau mușchi (hematoame).

Terapia în hemofilie constă în principal în substituția cu factor VIII/IX al coagulării instituită cât mai repede de la diagnostic, continuată sub formă de Profilaxie cu scopul prevenirii episoadelor hemoragice.

În sezonul de vară persoanele cu hemofilie sunt mai active, muncesc mai mult, călătoresc, se simt mai bine deoarece le priește căldura.

Cu toate acestea, trebuie să-și administreze terapia specifică la timp și corect. Pot discuta cu medicul curant despre personalizarea terapiei, un standard al terapiei moderne. Medicul recomandă pacientului administrarea terapiei în doză corectă înainte de efort fizic, repetarea dozelor in caz de efort fizic repetat, susținut sau în caz de sângerare.

Sezonul estival deschide o oportunitate persoanelor cu Hemofilie de a face mai mult sport: gimnastică medicală, kinetoterapie. Înotul este recomandat. Mișcarea în apă ameliorează starea articulațiilor, relaxează mușchii și cresc mobilitatea și forța musculară.

Nu este recomandată expunerea prelungită la soare direct deoarece insolația poate favoriza apariția de mici sângerări intracraniene cu risc vital pentru pacient.

Bineînțeles că sunt recomandate hidratarea, alimentația ușoară bogată în fructe și legume, evitarea consumului de alcool; principii de sănătate recomandate tuturor persoanelor.

Actual persoanele cu Hemofilie călătoresc mai mult, se deplasează în străinătate. La fiecare călătorie trebuie să calculeze necesarul estimat de factor de substituție pe care îl va folosi, să cunoască și să respecte regulile și condițiile de transport (temperatura). Vor folosi genți frigorifice speciale.

Foarte important! Trebuie să poarte cu ei o scrisoare medicală care precizează clar tipul, forma de boală precum și tratamentul prescris.

Amintim că ”Asociația Română de Hemofilie” a donat aproape tuturor persoanelor cu Hemofilie câte o geantă frigorifică cu un set de administrare factor.

”Asociația Română de Hemofilie” este o asociație foarte activă care organizează tabere, întruniri, școli de vară cu scop educativ, dar și pentru socializare și relaxare.

 

Material scris pentru platforma Hemofilie.ro  de Dr. Florica Ghilezan, medic primar hematolog, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara.