Federația Mondială a Hemofiliei (WFH) a anunțat recent publicarea unui nou studiu privind prevalența globală a hemofiliei, ale cărui rezultate sugerează un număr semnificativ mai mare decât estimările anterioare. Descoperirile acestui studiu au fost publicate în Analele de Medicină Internă.

WFH a recunoscut că o mai bună înțelegere a prevalenței hemofiliei nu va face decât să sporească eforturile de îmbunătățire a asistenței medicale și a calității vieții pentru pacienții din întreaga lume. Prin urmare, au lansat un apel la acțiune care i-a inspirat în cele din urmă pe cercetătorii de la Universitatea McMaster, Universitatea de Stat din Carolina de Nord, Universitatea Aix-Marsilia și Universitatea din Sheffield să efectueze o meta-analiză a datelor de registru în țările cu registre cuprinzătoare ale pacienților.

Acestea includ Australia, Canada, Franța, Italia, Noua Zeelandă și Regatul Unit. Anchetatorii, care lucrează în concert cu Comitetul de Date și Demografie al WFH (DDC), au descoperit o prevalență, la 100.000 de bărbați de: 17 pentru toate gravitățile hemofiliei A, 6 pentru hemofilia A severă, 4 pentru toate gravitățile hemofiliei B și 1 pentru severitatea hemofilie B.

Studiul a fost fără precedent pentru estimarea prevalenței hemofiliei la naștere, ceea ce este definit ca numărul de persoane născute cu hemofilie la 100.000 de bărbați. Analiza investigatorilor a stabilit că prevalența la naștere la 100.000 de bărbați este de 25 pentru toate severitățile hemofiliei A, 10 pentru hemofilia A severă, 5pentru toate severitățile hemofiliei B și 2 pentru hemofilie severă B.

Studiul a generat o estimare globală globală de aproximativ 1.125.000 bărbați cu hemofilie, reprezentând o creștere dramatică în comparație cu estimarea anterioară de 400.000 la nivel mondial. Mai mult, 418.000 dintre acestea sunt estimate a avea hemofilie severă, majoritatea fiind nediagnosticate.

„Această lucrare este un punct de reper în călătoria noastră de a oferi îngrijiri pacienților cu hemofilie din întreaga lume. Știind câți pacienți sunt înregistrați în fiecare țară, având în vedere populația sa, este o măsură importantă a eficienței sistemului de sănătate. Știind câți pacienți ar trebui să fie acolo și câți (mai puțini) sunt raportați în registrele naționale și internaționale, este o măsură a muncii rămase de făcut “, a spus Alfonso Iorio, MD, autor principal și președinte al DDC.

Știind câți pacienți sunt acolo va permite sistemelor de asistență medicală să estimeze resursele necesare pentru a trata boala și va permite producătorilor de medicamente să crească investițiile în cercetare pentru a se potrivi cu cererea unei populații de pacienți de trei ori mai mari decât se credea anterior. De asemenea, va servi pentru a sublinia importanța campaniilor de informare și identificare. ”

Articolul, „Stabilirea prevalenței și prevalenței masculine la nașterea hemofiliei: o abordare meta-analitică folosind registrele naționale”, a apărut pe 10 septembrie 2019 în Analele Medicinii Interne.

Sursa, aici.