Președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Margit Șerban, a lansat, în cadrul unui interviu acordat portalului MedicalManager.ro, un nou apel la adresa autorităților, să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie (PNH), chiar dacă nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi pentru acesta.

“Au fost poticneli inerente, dar o reducere a bugetului ar fi o pedepsire nedreaptă a pacienților, o eroare, în accesul lor la tratament. Rugăm autorităţile, Ministerul Sănătăţii şi CNAS, să nu reducă finanţarea pentru acest Program. Este un păcat al nostru, al medicilor, al profesioniștilor și autorităților să pedepsim bolnavii pentru că noi nu am reușit să cheltuim banii. Sunt niște probleme de organizare a profesioniștilor, este vorba și despre educația bolnavilor, dar împreună putem depăși aceste probleme”, a arătat Margit Șerban.

”Banii nu se cheltuiesc pentru că nu se pot schimba obiceiuri și temeri de pe-o zi pe alta. Consumul fondurilor depinde de mulți factori. Programul este, în primul rând, unul complicat, cu multe tipuri de medicamente pe subprogramele existente. A fost și spaima medicilor de a prescrie aceste medicamente, și spitalele au fost reticente. Este vorba de sume enorme, iar spitalele și medicii se tem de aceste prescripții. În plus, pacienții pleacă cu aceste medicamente la domiciliu, pot apărea situații neprevăzute. Pe de altă parte, pacienții nu s-au putut obișnui cu faptul ca medicamentele s-au putut obține, în timp, mai ușor și nu le-au consumat, ci le-au pus în frigider, la păstrare. Au existat și problemele de achiziții, o procedură ce se prelungește pe o perioadă de luni de zile. Și predicția a fost o problemă. La început, au fost multe piedici birocratice, pe care sperăm să le depășim, având în vedere că lucrurile s-au mai simplificat, ca procedură. Vina este comună, dar este a noastră a medicilor, în principal. În plus, din 41 de județe, în șapte nu se desfășoară deloc Programul, iar, în alte județe, nu există un hematolog. Este o disparitate legată de acces între județe, dar și între pacienții de la țară, mai ales cei care locuiesc în zone izolate, și cei de la oraș”, a mai explicat Margit Șerban.

De când practică medicina, Margit Șerban spune că a avut în centrul atenției și acțiunilor sale această boală. ”Hemofilia este o preocupare a mea, pe termen lung. Am dedicat mult timp și preocupare hemofiliei, de-a lungul vieții mele. Pe scurt, hemofilia este o boală înnăscută, lipsește un factor care asigură închegarea sângelui, ereditară, care se transmite prin mame, la descendenții de sex masculin. Este o boală orfană, foarte rară, numărul este de sub 1 la 2.000. În România, când am făcut registrul bolii, am avut aproximativ 1.850 de bolnavi, o cifră în conformitate cu cele din Europa, știindu-se că este o afecțiune care nu cunoaște predilecție de etnie, rasă ș.a.m.d. Numărul a arătat că este un diagnostic destul de bun pentru vremurile respective, când am făcut recensământul”, a arătat președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie.

Potrivit acesteia, eforturile în privința atragerii banilor au fost asidue, încă de când s-a înființat Programul Național de Hemofilie, în 2007, când bugetul a fost foarte mic, apoi a crescut greu, de-a lungul anilor. În 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei. Tocmai de aceea, autoritățile ar trebui să înțeleagă contextul și să nu pedepsească bolnavii, privându-i de la tratamentul vital.

 

Context

Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii doi ani, şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie are ca o consecință directă și imediată asupra menținerii diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

 

Despre Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activităţile de informare şi programele educative desfăşurate, își propune să vină în sprijinul pacienţilor şi familiilor acestora, iar, în relaţia cu autorităţile, pledează pentru ca fiecare hemofilic din România să primească tratamentul necesar. ARH este membru al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie. “Tratament pentru toți” și “Desființați decalajele” sunt obiectivele constante ale Asociației și Motto-urile Federației Internaționale de Hemofilie.

OBIECTIV

În anul 2019, ideal ar fi ca România să ajungă la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita).  În ţara noastră, la nivelul anului 2018, au fost înregistrați 1.354 pacienți cu hemofilie, între care 450 sunt copii.