EHC (Consorțiul european pentru hemofilie) este o organizație umbrelă reprezentând 47 de grupuri de pacienți din Europa care activează în domeniul hemofiliei și al altor tulburări de sângerare rare, inclusiv boala Von Willebrand.

În fiecare an, EHC organizează un studiu pentru a examina un anumit aspect al îngrijirii complete în ceea ce privește hemofilia și alte tulburări de sângerare rare.

Studiul din acest an se concentrează pe boala Von Willenbrand. În acest scop, au fost elaborate două sondaje, câte unul pentru organizarea pacienților și unul pentru persoane fizice.

Aceste sondaje se concentrează asupra modului în care VWD afectează persoanele în viața lor de zi cu zi. Pentru a face acest lucru, sondajul pune întrebări referitoare la diagnosticarea, tratamentul și impactul VWD asupra calitpții vieții și a sănătății generale.

Datele colectate prin acest sondaj vor fi analizate și publicate în scopuri de informare și advocacy.

Mai multe detalii, aici.

Accesați acest link pentru sondaj.