TORONTO – Hemofilia este de trei ori mai frecventă decât se credea, potrivit unui nou studiu.

Studiul, condus de cercetătorii de la Universitatea McMaster, care este publicat astăzi, marți 10 septembrie 2019, în Analele de Medicină Internă, a descoperit că peste 1.125.000 de bărbați din întreaga lume au tulburarea genetică rară în loc de 400.000 estimată anterior.

Aceste cifre înseamnă că aproximativ 21 din 100.000 de bărbați au fie hemofilie a sau b, în ​​timp ce 29 din 100.000 de bărbați nou-născuți vor avea boala.  Hemofilia este o tulburare moștenită cauzată de un defect al genei F8 sau F9, care afectează capacitatea organismului de a face cheaguri de sânge.

Boala are ca rezultat o sângerare mai lungă după o vătămare, vânătăi făcute cu prea multă ușurință, dar poate avea și efecte mai grave pe termen lung, precum boala articulară cronică, sau sângerare în organe și hemoragii cerebrale care pot duce la moarte.

Boala apare aproape exclusiv la bărbați, deși se poate manifesta rar și la femei.

Studiul a fost luat spre cercetare și de o echipă internațională de cercetători din Franța, Statele Unite și U.K. pentru a analiza date din țări cu registre cuprinzătoare de hemofilie, inclusiv Canada, Australia, Franța și multe altele.

Cercetătorii spun că descoperirea este un pas important în realizarea scării bolii și în recunoașterea lacunelor din sistemul de sănătate.

„Știind câți pacienți sunt aproximați în fiecare țară, având în vedere populația, este o măsură importantă a eficienței sistemului de asistență medicală”, a spus dr. Alfonso Iorio, autorul principal al lucrării, într-un comunicat de presă.

„Știind câți pacienți ar trebui să fie ăn fiecare țară și câți mai puțini sunt raportați în registrele naționale și internaționale este o măsură a lucrului care rămâne de făcut.”

Studiul a fost, de asemenea, capabil să calculeze că speranța de viață a persoanelor născute cu hemofilie este semnificativ mai mică decât cele fără – în special în țările cu venituri mici, unde nu există tratament.

Pentru persoanele care suferă de hemofilie, șansele de a trăi o durată normală și o calitate a vieții sunt reduse cu 64% în țările cu venituri medii superioare, cu 77% în țările cu venituri medii și cu până la 93% în țările cu venituri mici.

Sursa articol, aici.