Category: Evenimente
Conferința anuală privind tulburările de sângerare (BDC), 2022
May 16, 2022
Fundația Națională pentru Hemofilie (NHF) organizează cea de a 74-a conferință anuală privind tulburările de sângerare (BDC) ce va avea loc în perioada 25-27 august 2022, Houston, Texas.
Prof. Dr. Anca Coliță: E necesară extinderea îngrijirii pacienților cu hemofilie și adoptarea unui sistem ”home-care”
May 2, 2022
”Hemofilia este o boală grea, iar dacă punem în balanță activitatea centrelor comprehensive, și...
Radu Gănescu, COPAC: Accesul la tratament este cel mai important
Apr 29, 2022
”Voi fi alături și voi susține pacienții cu hemofilie pentru că suntem într-o frăție, avem un...
Prof. Dr. Margit Șerban: Profilaxia este acum standardul de aur în hemofilie
Apr 28, 2022
”Trebuie să ne bucure faptul că 100% dintre bolnavii sub 18 ani au acces la profilaxie, însă doar...
Deputat Adrian Wiener: Avem impedimente care îngreunează viața persoanelor cu hemofilie
Apr 27, 2022
”Hemofilia are un statut privilegiat în rândul bolilor rare, în sensul că există un tratament care...
Senator Laszlo Attila: Modul în care gestionăm problema bolilor rare contribuie la prestigiul țării
Apr 25, 2022
Modul în care gestionăm problema bolilor rare contribuie la prestigiul țării și ar fi important să...
Adela Cojan, CNAS: ”Profilaxia sângerărilor a devenit și la noi standardul de îngrijire în hemofilie”
Apr 20, 2022
”Este o provocare pentru toți hematologii din România, așa puțini câți au mai rămas, să țină evidența și să monitorizeze evoluția pacienților cu hemofilie. Cred însă că avem un scenariu optimist pentru îngrijirea hemofiliei, deoarece am constatat că profilaxia sângerărilor a devenit și la noi în țară standardul de îngrijire în hemofilie” a declarat Adela Cojan.
Răzvan Prisada, Președinte ANMDMR: În anul 2021 au fost evaluate 4 molecule noi pentru hemofilie
Apr 20, 2022
”În privința accesului la noile terapii, la terapiile de ultimă generație, în cadrul ANMDMR se desfășoară prima etapă a acestui proces, evaluarea tehnologiilor medicale. În cursul anului 2021 am avut în evaluare 4 molecule noi pentru hemofilie și toate aceste dosare au fost finalizate până în luna martie” a declarat Răzvan Prisada, Președintele ANMDMR.
Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel: Legea bolilor rare va fi discutată în această sesiune parlamentară
Apr 19, 2022
”Legea bolilor rare este într-o fază avansată la Senat și cel mai probabil vom reuși să o discutăm în această sesiune parlamentară. Mai trebuie doar să trecem prin câteva etape, să adăugăm câteva definiții, pentru că legea a trecut deja printr-un circuit de evaluare.”
Cristian Bușoi, europarlamentar: E nevoie de acces egal la diagnostic, tratament și inovație în hemofilie
Apr 18, 2022
”Trebuie să ridicăm nivelul de conștientizare și să să facem împreună o strategie pentru a diminua restricțiile majore din viața pacienților cu hemofilie”, a declarat eurodeputatul Cristian Bușoi.
Dintre cele 400.000 de persoane din întreaga lume care au hemofilie, doar 25% primesc tratament adecvat
Apr 15, 2022
Hemofilia este o boală rară care provoacă sângerare crescută. Dacă nu este diagnosticată și tratată la timp, poate provoca probleme permanente de sănătate.
Comunitatea OSC- Boli Rare a discutat în luna martie despre „Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare”
Apr 4, 2022
Miercuri, 30 martie comunitatea OSC – Boli Rare s-a reunit pentru a discutat despre Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare.
