Te așteptăm miercuri, 13 aprilie 2022, de la ora 13.00 la dezbaterea profesională dedicată marcării Zilei Mondiale a Hemofiliei în acest an! Vino și transmite mesajul tău de susținere pentru comunitatea de hemofilie din România și tema acțiunilor din acest an: ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.

Confirmările sunt încă deschise pe pagina întâlnirii: https://www.hemofilie.ro/2022-ziua-hemofiliei/.

Vei avea ocazia de a afla care e mesajul Federației Internaționale de Hemofilie de la Karine Kocharyan, Regional Manager – Europe and Central Asia.

Alături de ea și-au anunțat prezența reprezentanți ai instituțiilor importante din domeniul sănătății, precum: Conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial, europarlamentarul Cristian Bușoi, Andrei Baciu -Secretar de Stat la Ministerul Sănătății, Președintele ANMDM – Răzvan Prisada, Senatorii Adrian Streinu Cercel și Laszlo Attila, prof. dr. Margit Șerban, unul dintre membrii fondatori ai Asociației Române de Hemofilie și actualul președinte ARH, Daniel Andrei.

Despre Ziua Mondială a Hemofiliei

În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.

 Hemofilia este o boală cronică, moștenită, manifestată prin incapacitatea sângelui de a se coagula normal, ceea ce duce la sângerări prelungite, severe, care, netratate, pot pune viața în pericol. Hemofilia este cauzată de o mutație a uneia dintre genele responsabile cu producerea proteinelor factorului de coagulare necesar pentru a forma un cheag de sânge, iar în consecință, factorul de coagulare funcționează incorect sau lipsește.

Există două  tipuri de hemofilie:

  • hemofilia A, cea mai frecventă (85% dintre cazuri) datorată unui deficit de factor VIII (F. VIII)
  • hemofilia B (15% dintre cazuri) datorată unui deficit de factor IX (F. IX).

Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă dar se tratează.

Te așteptăm la dezbaterea profesională dedicată marcării Zilei Mondiale a Hemofiliei, miercuri, 13 aprilie 2022, începând cu ora 13.00, pe platforma Zoom!

 Înscrierile sunt deschise pe pagina dezbaterii: https://www.hemofilie.ro/2022-ziua-hemofiliei/.

Agenda evenimentului este disponibilă AICI: https://www.hemofilie.ro/wp-content/uploads/2021/02/Agenda_Ziua_Hemofiliei_2022_13aprilie_ora13.pdf

Vă așteptăm alături de noi pentru a transmite un mesaj de susținere către comunitatea de hemofilie din România!

 

Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt implementare de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.