„Sunt de multe ori lângă noi și nu le vedem suferința. Unii dintre ei merg mai greu, însă nu știm motivul. Poate nu îl ghicim sau nu avem curiozitatea să întrebăm. Sunt oameni care se străduiesc să aibă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută. Mulți se ajută și se susțin între ei. Sunt pacienți cu hemofilie. Pacienți pe viață”, se spune în comunicatul remis de Consiliul Director al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

Pe ei îi celebrăm de Ziua Mondială a Hemofiliei. Începând din 1989aceasta este marcată în fiecare an pe 17 aprilie, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populației cu privire la tulburările de coagulare. În ultimul an, lumea în care trăim s-a schimbat complet. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în mod egal asupra persoanelor cu tulburări de coagulare. De aceea, tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.

”17 aprilie este ocazia de a face mai bine cunoscute şi în ţara noastră hemofilia, boala von Willebrand şi celelalte coagulopatii rare, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu aceste afecţiuni la noi. Şi, din nefericire, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, persistă o serie de probleme”, subliniază Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

De exemplu, costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi.

„Lipseşte un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face în mod necorespunzător. Astfel, în România, pacienţii cu hemofilie încă nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii cât mai apropiată de normal”, mai spune Nicolae Oniga.

În ciuda creșterii de  2,7 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie în anul 2017, costul mediu per pacient este de 8-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania sau Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Factorul cel mai îngrijorător este incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat PNH, bugetul consumat fiind în fiecare an, din 2017 până acum, mai mic decât cel alocat. Consecința directă și imediată este menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene, ţara noastră menţinându-se pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru Hemofilie (rata actuală de consum a FVIII este de 3,42 UI/capita/an și de FIX este de 0,2UI/capita/an) faţă de cel puțin 4UI și 0,5UI de FVIII/capita/an respectiv FIX/capita/an recomandate de Consiliul Europei.

Programe adaptate pentru pacienţi

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România a căutat să se adapteze acestei perioade unice pe care o traversăm – pandemia de Covid-19 – şi, mai întâi, a migrat toate programele psihoeducaţionale (Academia de hemofilie, Weekend în familie, Zi de comunitate în spaţiu deschis, Consiliere psihologică) în online, iar apoi a dezvoltat două programe noi, programe de ajutorare a persoanelor cu hemofilie şi alte tulburări de coagulare în aceste noi condiţii, cu scopul de a continua obiectivul pe care şi l-a propus în 2017, zero sângerări:

Plus pentru calitatea vieţii

Proiectul îşi propune facilitarea accesului la tratament al pacienţilor cu hemofilie şi alte boli de coagulare prin punerea la dispoziţie de soluţii logistice adaptate nevoilor specifice fiecărui pacient.

Iubeşte mişcarea – Fii responsabil de mic cu articulaţiile tale

Proiectul urmăreşte menţinerea mobilităţii articulare a pacienţilor cu hemofilie şi alte boli de coagulare indiferent de vârstă şi recuperarea mobilităţii articulare a celor care au articulaţii blocate.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei adresăm celor care ne decid soarta rugămintea de a respecta îndemnul Federaţiei Mondiale a Hemofiliei: menţineţi îngrijirea hemofiliei şi a celorlalte tulburări de coagulare în această nouă lume care se conturează. Mai mult însă: scoateţi România de pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand şi a coagulopatiilor rare !

Consiliul Director al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România